В Україні проживає близько 30-ти дітей з найтяжчою 1-ою формою Спінальної М’язoвої Атрофії (СМА), і більше 200 дітей з іншими формами цієї хвороби. Лікування існує, але воно надзвичайно дороге і не забезпечується державою.
Під час марафону детально обговорять СМА та проблеми фінансування в Україні з метою прискорити її вирішення на державному рівні і врятувати діток-СМАйликів від смерті або пожиттєвої інвалідності.
У марафоні візьмуть участь медики, науковці, депутати, громадські діячі і батьки СМАйликів. До цієї місії приєднаються відомі українські співаки та гурти в Україні та США, які подарують свої виступи для аудиторії та родин СМАйликів. Також буде проведений тихий аукціон з цікавими лотами (детальніша програма в окремому пості).
Трансляція буде проводитись через Zoom, Facebook та Youtube.
Просимо підтримати наш марафон вашою щедрою пожертвою.
Всі кошти будуть передані на лікування 4-місячного Дмитрика, сина патріота, активіста Євромайдану, та голови Одеської Самооборони Віталія Свічинського.
Марафон пройде 10 квітня (субота) з 19:00 до 22:00.
Подія у фб, приєднуйтеся: https://www.facebook.com/events/3697238650398865/?ti=ls
